İçeriğe atla

Orphanet

Orphanet, yetim ilaçları ve nadir görülen hastalıklar hakkında bilgi veren bir Avrupa web sitesidir.[1] Hem doktorlar hem de hastalar için içerik içerir. İdari ofisi Paris'tedir ve resmî tıp dergisi BioMed Central tarafından kendi adlarına yayınlanan Orphanet Nadir Hastalıklar Dergisi'dir.

Web sitesi, Inserm liderliğindeki 35 ülkeden oluşan akademik kuruluşlardan oluşan bir konsorsiyum tarafından yönetilmektedir.[2]

Kaynakça

  1. ^ Aymé, S; Schmidtke, J (Aralık 2007). "Networking for rare diseases: a necessity for Europe". Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 50 (12). ss. 1477-83. doi:10.1007/s00103-007-0381-9. PMID 18026888. 
  2. ^ "Orphanet: About Orphanet". www.orpha.net (İngilizce). 15 Nisan 2008 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 20 Şubat 2017. 

İlgili Araştırma Makaleleri

<span class="mw-page-title-main">HIV</span> AIDS hastalığına sebep olan virüs

HIV, AIDS'e yol açan virüs. HIV, bağışıklık sistemine zarar vererek hastalığa neden olur. Vücudu mikroorganizmalardan koruyan bağışıklık sistemi çalışmadığında, mikroorganizmalar hastalığa daha kolay neden olabilir.

<span class="mw-page-title-main">Tuvalu</span> Büyük Okyanusta bir ada devleti

Tuvalu; Büyük Okyanus'ta, dokuz adet mercan adasından oluşan Polinezya ülkesidir. İngiliz Milletler Cemiyetine üye olup devlet başkanı olarak Birleşik Krallık kralını kabul eder. A.B.D.'ye bağlı bir eyalet olan Hawaii Adası ile Avustralya arasında bulunmaktadır. Komşu ülkeleri Kiribati, Samoa ve Fiji adaları olan Tuvalu, 26 km²lik bir yüz ölçümüne sahiptir. Tuvalu, dünyada Vatikan, Monako ve Nauru'dan sonra en küçük, Vatikan'dan sonra ise en az nüfusa sahip ikinci bağımsız ülkedir. Ayrıca, Birleşmiş Milletler'e üye olan en az nüfuslu ülkedir.

<span class="mw-page-title-main">İstanbul Erkek Lisesi</span> İstanbul, Türkiyede bir lise

İstanbul Erkek Lisesi (İEL) ya da eski adıyla İstanbul Sultanisî, İstanbul’un Cağaloğlu semtinde, Osmanlı döneminde kurulmuş Numune-i Terakki Mektebinin devamı niteliğinde olan, günümüzde Anadolu Lisesi statüsünde hizmet veren eğitim kuruluşu.

DMOZ olarak da bilinen Open Directory Project (ODP) ya da Türkçesiyle Açık Dizin Projesi, internetteki web sitelerinin konularına göre sınıflandırılarak ve gönüllü editörler tarafından incelenerek yayımlandığı bir web dizinidir. Birçok arama motoru DMOZ'daki siteleri direkt olarak izler ve özgür bir lisansla yayınlanan DMOZ verilerini kullanılır. Oldukça güvenilir bir altyapısı vardır. Yasa dışı, problemli ve kalitesiz sitelerin listelenmesine izin verilmez. Projenin sahibi AOL'dir. İlk kurulduğunda directory.mozilla.org alan adını kullandığı için adı Directory Mozilla sözcüklerinin kısaltılmasından oluşsa da bugünkü Mozilla Vakfı ve Mozilla projeleriyle bir ilişkisi yoktur.

<span class="mw-page-title-main">İnternet sitesi</span> tek bir web alanından sunulan ilgili web sayfaları kümesi

Web sitesi, Ortak bir alan adı ile tanımlanan ve en az bir web sunucusunda yayınlanan web sayfaları ve ilgili içeriklerden oluşan bir koleksiyondur. Web üzerindeki sayfalar; metin, görsel ve animasyon şeklinde ziyaretçisine bilgi aktaran veya hizmet sunan sayfaların tümünü kapsayan bir doküman topluluğudur. Ziyaretçiler bir web sitesine, HTTP veya HTTPS protokollerinde aşağıdaki bileşenlerden oluşan benzersiz bir adresi kullanarak erişirler:

<span class="mw-page-title-main">Carlos Alberto Parreira</span>

Carlos Alberto Gomes Parreira,, Brezilyalı emekli teknik direktör.

Hırka-ı Şerif Camii, İstanbul, Fatih İlçesi'nde Atikali semti sınırları içinde, adını verdiği Hırkaişerif Mahallesi'nde yer alan 1851'de inşa edilmiş camii.

Hastalık Veri Tabanı, tıbbi durumlar, belirtiler ve tedaviler arasındaki ilişkiler hakkında bilgi sunan ücretsiz bir web sitesidir.

Teknosa, 2000 yılında Sabancı Holding tarafından kurulan, elektronik ve teknolojik eşya perakendeciliği alanında faaliyet yürüten, İstanbul merkezli şirket.

Anime News Network (ANN), Japonya ve Kuzey Amerika'daki, Japon anime ve mangaları, popüler Japon müzikleri ve diğer otakular ile ilgili güncel haberler veren bir web sitesidir. Bunlara ek olarak ayrıca zaman zaman(Anglosphere) İngilizce konuşan insanların yaşadığı yerler veya dünyanın diğer yerlerinden çeşitli etkinliklerdende haberler vermektedir. Anime News Network sitesi içeriğinde ;

<span class="mw-page-title-main">Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi</span>

Bakırköy Prof. Dr. Mazhar Osman Ruh Sağlığı ve Sinir Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Sağlık Bakanlığına bağlı Türkiye'nin ilk modern ruh sağlığı ve sinir hastalıkları kurumu.

<span class="mw-page-title-main">Sarhoşluk</span> fazla miktarda alkollü içecek tüketiminden kaynaklanan durum

Sarhoşluk, fazla miktarda alkollü içecek tüketiminden kaynaklanan durum. Saldırganlık, mutluluk duygusu, duyularda, hareketlerde, konuşmada bozukluklar sarhoşluk durumuna eşlik edebilir.

Adli dilbilim, bir suç veya hukuki uyuşmazlık konusunda maddi gerçeğe ulaşılması amacıyla dilsel verilerin incelenmesini içeren, uygulamalı dilbilimin disiplinlerarası bir sahası.

Vice, yaşam tarzı, sanat, kültür ve haber/politika odaklı bir Kanada-Amerikan dergisidir. 1994 yılında Montreal'de alternatif bir punk dergisi olarak kurulan derginin kurucuları, daha sonra basılı derginin yanı sıra bir web sitesi, yayın haberleri birimi, bir film yapım şirketi, bir plak şirketi ve bir yayıncılık künyesi de dahil olmak üzere bölümlerden oluşan Vice Media adlı gençlik medya şirketini kurdular. Şubat 2015 itibarıyla derginin genel yayın yönetmeni Ellis Jones'tur.

<i>Bloodborne</i> 2015 video oyunu

Bloodborne FromSoftware tarafından geliştirilen, Sony Computer Entertainment tarafından ise yayımcılığı yapılacak olan video oyunudur. PlayStation 4'e özel olarak geliştirilmiş olup, FromSoftware'in en iyi oyunlarından biri olarak kabul edilir.

Patient UK, internet üzerinden (çevrimiçi) sağlık, hayat tarzı, hastalık ve diğer tıbbi konularda bilgi sağlayan kaynak. 1997'de kurulan web sitesinin hedefi, kamu üyelerine sağlık ile ilgili konularda anlaşılabilir broşürler, blog, iyilik nasihatları ve videolar halinde güncel bilgi sağlamaktır. Broşürler tıp alanında birkaç yıllık tecrübesi olan kalifiye pratisyen (uygulayan) hekimler tarafından derlenir. 2013'te internet sitesi The Times'da özel yayınlanan "Top 50 websites" listesinde yer almıştır.

Yetim ilaç, tedavi edilmesi amaçlanan ama çok nadir hastalıklar olduklarından küçük pazar boyu sponsorların ürünün araştırma ve geliştirilmesine yatırdıkları sermayeyi amorti etmelerine izin vermeyeceği için normal pazarlama koşullarında sponsorların geliştirme konusunda isteksiz olduğu ilaçlardır. Nadir hastalıklardan etkilenen hastalar tedavi olanakları ve bilimdeki gelişmelerin dışında kalamaz; onlar da tedavi anlamında diğer hastalarla eşit haklara sahiptir. Kamu yetkilileri, yetim ilaçlar sektöründeki araştırma-geliştirme çalışmalarını tetiklemek amacıyla sağlık ve biyoteknoloji sanayisi için teşvik tedbirlerini uygulamaya koymuştur. Bu uygulamalar 1983 yılında, Amerika Birleşik Devletleri’nde Yetim İlaç Kanununun yürürlüğe girmesi ile başlamış ve bunu daha sonra 1993 ve 1997 yıllarında Japonya ve Avustralya'daki uygulamalar izlemiştir; Avrupa’da ise uygulamaya 1999 yılında Üye Devletlerde yetim ilaçlar politikasının yürürlüğe girmesiyle başlanmıştır.

Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir hastalıklara sahip yaşamlar üzerinden, aynı amaca yürüyen dokuz nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde oluşturulmuş bir ağdır.

Alström sendromu (AS), aynı zamanda Alström-Hallgren sendromu olarak da adlandırılır, çocukluk çağı obezitesi ve çoklu organ disfonksiyonu ile karakterize, çok nadir görülen otozomal resesif geçişli bir genetik hastalıktır. Semptomlar erken başlangıçlı tip 2 diyabet, körlüğe neden olan koni çubuk distrofisi, sensörinöral işitme kaybı ve dilate kardiyomiyopatiyi içerir. Tipik olarak, hipergonadotropik hipogonadizm ve hipotiroidizm gibi endokrin bozuklukları ve ayrıca hiperinsülinemiden kaynaklanan akantozis nigrikansları da ortaya çıkar. Alström sendromlu kişilerin neredeyse yarısında gelişimsel gecikme görülür.

BugGuide, böcekler, örümcekler ve eklem bacaklılarla ilgili gözlemlerini paylaşan hem amatör hem de profesyonel doğa bilimcilerinden oluşan bir web sitesi ve çevrimiçi topluluktur. Web sitesi, bilgilendirici kılavuz sayfalarından ve Amerika Birleşik Devletleri ile Kanada'dan tanımlama ve araştırma için kullanılan binlerce eklem bacaklı fotoğrafından oluşmaktadır. Ticari olmayan site, Iowa Eyalet Üniversitesi Entomoloji Bölümü tarafından barındırılmaktadır. BugGuide, 2003 yılında fotoğrafçı Troy Bartlett tarafından tasarlandı ve 2006'dan beri Iowa Eyalet Üniversitesi'nde entomoloji yardımcı doçenti ve kıdemli sistem analisti John VanDyk tarafından yönetilmektedir. Web sitesi, halkın böceklere yönelik algısını değiştirmeye yardımcı olduğu için tanınmıştır.