İçeriğe atla

Nadir Hastalıklar Ağı

Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir hastalıklara sahip yaşamlar üzerinden, aynı amaca yürüyen dokuz nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde oluşturulmuş bir ağdır.[1]

Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye'de ve dünyada bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak, temel misyonudur.[2]

Amaçları

Nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerini "Siyah İnci" olarak benimseyen Nadir Hastalıklar Ağı'nın amaçları; toplumda görünür olmalarını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak, kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak ve doğumdan ölüme yaşamın tüm alanında ,haklarına erişim kapsamında savunuculuk yapmaktır.

Ayrıca ağ, çözüm önerilerini sağlık otoriteleri ile paylaşarak; yasal mevzuatın temelini oluşturmayı,

Tedavi imkanlarının arttırılmasına yönelik farkındalıklar oluşturmayı,

Yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin toplum içinde aktif olmalarını,

Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar yürütmeyi hedeflemektedir.[3][4]

Kurucu Üyeler

  • Albinizm Derneği
  • KifDer / Kistik Fibrozis Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği[5]
  • MPS-LH Derneği[6]
  • NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği
  • PKU Aile Derneği
  • PAH- SSC Derneği / Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği[7]
  • Sistinozis Hastaları Derneği
  • SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği[8]
  • Yüzümle Mutluyum Derneği

Sistinozis Hastaları Derneği

Sistinozis Hastaları Derneği, Mayıs 2016 yılında Ankara'da kurulmuştur. Dernek merkezi Ankara olmasına rağmen faaliyet alanı tüm Türkiye'yi kapsamaktadır.[9] Dernek, aynı zamanda Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurucu üyeleri arasında yer almaktadır.[10]

Kuruluş amacı

Derneğin kuruluş amacı,

  • Genetik bir mutasyon sonucunda oluşan ve nadir hastalıklar kategorisinde yer alan sistinozis hastalığı hakkında farkındalık çalışmaları yürütmek,
  • Türkiye'de bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak,
  • Sistinozis hastalarını desteklemek, hastaları ve yakınlarını bilgilendirmek,
  • Ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki ve eğitim gibi konularda hasta haklarını ve çıkarlarını korumak,
  • Hasta kişilerin bu alanlardaki bilgilerini geliştirmeyi ve toplumda daha kaliteli yaşam koşullarına erişebilmelerini sağlamak için çalışmak,
  • Dünyadaki gelişmeleri takip ederek yeni tedavi yöntemlerinin Türkiye'de uygulanmasını desteklemek,
  • Kamu kurum-kuruluşları ve özel sektör ile iş birliğine dayalı faaliyetler yürütmek,
  • Ülke çapında yürütülen sağlık, eğitim hizmetlerinin desteklenmesi ve iyileşmesini sağlamaktır.[11][12][13]

Etkinlikler

Gerçekleştirilen etkinliklerden birkaçı şunlardır;

  • Nadir Hastalıklar Ağı Nadir Çağrı kampanyası
  • Her sene şubat ayının son günü olan, Nadir Hastalıklar Gününde farkındalık amacıyla gerçekleştirilen çeşitli konferanslar ve toplantılar
  • Nadir hastalık seminerleri
  • TBMM'de kurulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonuna katılım
  • EURORDİS toplantıları
  • SEPD, TUSSİDE işbirliği ile 'Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analizi' çalıştayı
  • 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü fotoğraf sergisi
  • Nadir hastalıklara yönelik sosyal medya canlı yayınları
  • EJPRD Proje paydaşlığı
  • Türk Tıp Öğrencileri Birliği ile 'Nadir Hastalıklar ve Akran Zorbalığı' çalışması.
  • SEPD işbirliği ile 'Nadir Hastalıklarda Cepten Yapılan Sağlık Harcama' anket ve sonuç paylaşımı[14]
  • ORPHANET Avrupa İnternet Portalı ile yapılan çalışmalar[15]

Kaynakça

  1. ^ Demirkır, Demet. "9 Farklı Nadir Hastalık Derneği bir araya geldi, Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu!". Haberturk.com 27 Şubat 2019. 27 Şubat 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 25 Mart 2021. 
  2. ^ "Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu". Acibadem.com.tr. 29 Mart 2021 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 25 Mart 2021. 
  3. ^ Öz, Esra. ""Türkiye'de 5 milyon civarında bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin ediliyor"". CNNTurk.com 25 Şubat 2021. 26 Şubat 2021 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 25 Mart 2021. 
  4. ^ Bahçetepe, Sibel. "Adı nadir, yükü ağır". Cumhruiyet.com.tr, 26 Şubat 2019. 29 Mart 2021 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 24 Mart 2021. 
  5. ^ "Adı nadir, yükü ağır". Cumhuriyet. 29 Mart 2021 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 26 Nisan 2021. 
  6. ^ "COVID-19 VE NADİR HASTALIKLAR - Endüstri". www.cleanroomnews.org. 29 Mart 2021 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 26 Nisan 2021. 
  7. ^ "Nadir Hastalıklar Ağı Kuruldu". web.archive.org. 6 Ağustos 2020. 6 Ağustos 2020 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 26 Nisan 2021. 
  8. ^ "Kurucu üyelerinden olduğumuz Nadir Hastalıklar Ağı'nın basın açıklaması". www.sma.org.tr. 3 Ekim 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 26 Nisan 2021. 
  9. ^ "SİSTİNDER HAKKIMIZDA". 15 Ağustos 2020 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 9 Eylül 2021. 
  10. ^ "9 Farklı Nadir Hastalık Derneği bir araya geldi, Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu!". HaberTürk. 27 Şubat 2019. 27 Şubat 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 9 Eylül 2021. 
  11. ^ ""Nadir Olmak Hiç Olmamak Değil, Sadece Az Olmaktır"". 25 Mayıs 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 23 Eylül 2021. 
  12. ^ "Sistinozis Türkiye'de sık görülen bir hastalık". 17 Mayıs 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi. 
  13. ^ "ÖNEMLİ BİR HALK SAĞLIĞI SORUNU OLARAK NADİR HASTALIKLAR VE YETİM İLAÇLAR". Erişim tarihi: 23 Eylül 2021. 
  14. ^ Nadir hastalıklarla yaşayan hanelerin cepten yaptıkları sağlık harcamaları (PDF). Sağlık Ekonomisi Ve Politikası Derneği. s. 61. 10 Mart 2021 tarihinde kaynağından arşivlendi (PDF). 
  15. ^ "Orphanet Türkiye". www.orpha.net. 23 Ekim 2011 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 3 Mayıs 2021. 

İlgili Araştırma Makaleleri

<span class="mw-page-title-main">Aile hekimliği</span> tıbbi uzmanlık dalı

Aile hekimliği, bir tıp disiplinidir. Diğer tıp branşları gibi kendine özgü bir eğitimi, uygulaması ve araştırma konuları bulunan, dahili tıp bilimleri içinde değerlendirilebilinen klinik bir branştır. Çocuk, genç ve yaşlı tüm bireylere hem koruyucu hem de tedavi edici sağlık hizmetleri sunan bir tıp uzmanlık dalıdır.

<span class="mw-page-title-main">Hastane</span> sağlık kurumu

Hastane ya da sayrılarevi, hasta ve yaralılara acil sağlık hizmetlerini ayakta veya yatarak veren tıp merkezi ve sağlık kurumu. Devlet hastaneleri, özel sağlık kuruluşları, vakıf hastaneleri ve üniversite hastaneleri gibi çok çeşitli sağlık kuruluşu işletme türleri vardır. Uzman sağlık bilimi ve yardımcı sağlık personeli ve tıbbi ekipman ile hasta tedavisi sağlar.

<span class="mw-page-title-main">Halk sağlığı</span> örgütlü çabalar ve toplumun ve bireylerin bilinçli tercihleri yoluyla sağlığın teşvik edilmesi

Halk sağlığı; toplumun, kuruluşların, toplulukların ve bireylerin organize çabaları ve bilinçli seçimleri yoluyla yaşamı uzatan, yaşam kalitesini iyileştiren, "hastalıkları önleme bilimi ve sanatı" olarak tanımlanmıştır. Organize edilmiş toplum faaliyetleri sonunda, çevre-sağlık koşullarını düzelterek, kişilere sağlık bilgisi vererek, bulaşıcı hastalıkları önleyerek, hastalıkların erken teşhis ve tedavisini yapacak bir sağlık örgütünü kurarak, toplumsal faaliyetleri her kişiye sağlığını sürdürebilecek bir yaşam düzeyi sağlayacak şekilde hastalıklardan korumayı, yaşam sürelerini uzatmayı, beden sağlığı ile çalışma gücünün artırılmasını sağlamayı amaçlayan bir bilimdir. Bu yöntem modern tıbbı ve hastaneleri destekleyerek iş yükünü hafifletir. Aynı zamanda salgın hastalıkların önlenmesi ve durdurulmasını sağlar.

<span class="mw-page-title-main">Hemşirelik</span> Sağlık hizmetleri mesleği

Hemşirelik; birey, aile ve toplumun sağlığını koruma ve geliştirmeye odaklanan, ideal sağlık düzeyine ve yaşam kalitesine ulaştırmayı hedefleyen bir sağlık profesyoneli'dir.

Diyetisyen, sağlık bilimleri beslenme ve diyetetik eğitim ve öğretim programını en az dört yılda tamamlayarak Beslenme ve Diyetetik Lisans Diploması alarak diyetisyen unvanını kazanıp; diyetisyenlik mesleğini yapmaya ve uygulamaya hak kazanan profesyonel sağlık personelidir. Lisans eğitimi ardından lisanüstü eğitimini tamamlayan diyetisyenler, uzman diyetisyen ünvanına sahip olmaktadırlar.

<span class="mw-page-title-main">Türkiye Hemofili Derneği</span>

Türkiye Hemofili Derneği, İstanbul'da yerleşik olan bir Sivil toplum kuruluşudur.

<span class="mw-page-title-main">Türkiye Psikiyatri Derneği</span>

Türkiye Psikiyatri Derneği, Ankara'da yerleşik bir Sivil toplum kuruluşudur.

Kistik fibrozis, akciğer, pankreas, bağırsak, ter bezleri dış salgı bezlerinde görülen, otozomal resesif kalıtımlı bir gen hastalığıdır. Kistik fibrozis hastalığı, aynı anda solunum sistemi, sindirim sistemi gibi vücudun birden çok sistem ve organını etkileyebilir. Doğumla birlikte görülen fibrozis, bu etkileme sonucu işlev bozukluklarına neden olur.

<span class="mw-page-title-main">Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi</span>

Bakırköy Prof. Dr. Mazhar Osman Ruh Sağlığı ve Sinir Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Sağlık Bakanlığına bağlı Türkiye'nin ilk modern ruh sağlığı ve sinir hastalıkları kurumu.

LGBT topluluğu veya LGBT toplumu, lezbiyen, gey, biseksüel ve transgender (LGBT) bireylerin ortak çıkarları, sorunları ve hedefleri doğrultusunda birleşmesi, bir bütün haline gelmesi. LGBT olup farklı sorunları olan gruplar, topluluklar, altkültürel hareketler, gey mahalleleri ve LGBT örgütlerinden oluşmaktadır. Bu amaçla oluşturulan LGBT topluluğu eşcinsel bireylerin insan hakları hareketinin temelini attı.

Hasta hakları, hastaların sağlık kurumları ve sağlık çalışanlarıyla ilişkilerinde bir insan ve hasta olarak sahip olduğu haklar bütünüdür.

<span class="mw-page-title-main">Ahbap</span> Türk sivil toplum kuruluşu

Ahbap, müzisyen ve hayırsever Haluk Levent tarafından kurulan, dayanışmaya ve yardımlaşmaya dayalı bir sivil toplum kuruluşudur.

Sağlık psikolojisi bir tıbbi psikoloji altdalıdır. Sağlık, hastalık ve sağlık hizmetlerindeki psikolojik ve davranışsal süreçlerin incelenmesidir. Psikolojik, davranışsal ve kültürel faktörlerin fiziksel sağlık ve hastalığa nasıl katkıda bulunduğunu anlamakla ilgilenir. Psikolojik faktörler sağlığı doğrudan etkileyebilir. Örneğin, hipotalamik-hipofiz-adrenal ekseni etkileyen kronik olarak meydana gelen çevresel stres faktörleri kümülatif olarak sağlığa zarar verebilir. Davranışsal faktörler de bir kişinin sağlığını etkileyebilir. Örneğin, belirli davranışlar zamanla zararlı olabilir veya sağlığa iyi gelebilir. Sağlık psikologları biyopsikososyal bir yaklaşım benimser. Başka bir deyişle, sağlık psikologları sağlığı sadece biyolojik süreçlerin değil, aynı zamanda psikolojik, davranışsal ve sosyal süreçlerin ürünü olarak anlarlar.

Orphanet, yetim ilaçları ve nadir görülen hastalıklar hakkında bilgi veren bir Avrupa web sitesidir. Hem doktorlar hem de hastalar için içerik içerir. İdari ofisi Paris'tedir ve resmî tıp dergisi BioMed Central tarafından kendi adlarına yayınlanan Orphanet Nadir Hastalıklar Dergisi'dir.

Yetim ilaç, tedavi edilmesi amaçlanan ama çok nadir hastalıklar olduklarından küçük pazar boyu sponsorların ürünün araştırma ve geliştirilmesine yatırdıkları sermayeyi amorti etmelerine izin vermeyeceği için normal pazarlama koşullarında sponsorların geliştirme konusunda isteksiz olduğu ilaçlardır. Nadir hastalıklardan etkilenen hastalar tedavi olanakları ve bilimdeki gelişmelerin dışında kalamaz; onlar da tedavi anlamında diğer hastalarla eşit haklara sahiptir. Kamu yetkilileri, yetim ilaçlar sektöründeki araştırma-geliştirme çalışmalarını tetiklemek amacıyla sağlık ve biyoteknoloji sanayisi için teşvik tedbirlerini uygulamaya koymuştur. Bu uygulamalar 1983 yılında, Amerika Birleşik Devletleri’nde Yetim İlaç Kanununun yürürlüğe girmesi ile başlamış ve bunu daha sonra 1993 ve 1997 yıllarında Japonya ve Avustralya'daki uygulamalar izlemiştir; Avrupa’da ise uygulamaya 1999 yılında Üye Devletlerde yetim ilaçlar politikasının yürürlüğe girmesiyle başlanmıştır.

<span class="mw-page-title-main">Yüzümle Mutluyum Derneği</span>

Yüzümle Mutluyum Derneği, yüz bölgesinde görünür farklılıkları olan bireyler için 2018 yılında İstanbul'da kurulmuş kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu. Bu alanda faaliyet gösteren Türkiye'deki ilk oluşum olan derneğin sloganı; "Bakış açını değiştir değişimi gör", kurucusu Emre Erdal'dır.

<span class="mw-page-title-main">Sistinozis</span>

İlk olarak 1903 yılında Abderhalden tarafından tıbbi literatürde tanımlanan Sistinozis hastalığı, amino asit sistininin oksitlenmiş dimeri olan lizozomların içinde sistin birikimi ile oluşan bir lizozomal depo hastalığı olarak sınıflandırılır. Sistinoz, lizozomal depo hastalığı bozuklukları grubuna ait belgelenmiş ilk genetik hastalıktır. Sistinozis hastalığı; başta böbrekler ve gözlerde olmak üzere kaslar, karaciğer, pankreas ve beyin gibi farklı organ ve dokularda hasara neden olan metabolik bir hastalıktır.

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği 2016 yılında İstanbul'da, Duchenne Kas Hastalığı olan çocukların aileleri tarafından kurulmuş ve aileler tarafından yönetilen bir dernektir. Dernek, İstanbul'un Pendik ilçesinde yerleşik olup, ulusal ve uluslararası alanda etkinlik göstermektedir.

Özel gereksinim, Özel gereksinime ihtiyaç duyan bireylerin^ günlük yaşamsal, sosyal, psikolojik eğitsel ve benzeri tüm gereksinimlerini belirtmek için kullanılan bir ifadedir. Otizm, asperger, down sendromu, motor bozukluğu, disleksi, diskalkuli, disgrafi, görme ve işitme yetersizliği vb gibi engel durumları için farklı farklı gereksinim türleri vardır bu sebeple bireysel özelliklerine göre her bir birey için farklı farklı özel gereksinimler belirlenir.

Kanser Hastalarına Yardım Derneği, 26 Mayıs 1993 tarihinde Kuzey Kıbrıs Türk Cumhuriyeti’nde kurulmuş bir sivil toplum kuruluşudur. Dernek, kanser hastalarına yönelik çeşitli hizmetler sunmakta ve toplumu bilinçlendirmeye çalışmaktadır.


Bu sayfa, bu Vikipedi makalesine dayanmaktadır.
Metin, CC BY-SA 4.0 lisansı altında mevcuttur; ek koşullar uygulanabilir.
Görseller, videolar ve sesler kendi lisansları altında mevcuttur.